La santé mentale avec un trouble dys

Mise à jour : 19/09/2024
La santé mentale avec un trouble dys
Il existe des stratégies pour préserver sa santé mentale quand on vit avec un ou des troubles dys. On peut aussi trouver du soutien dans certaines structures dédiées.

Pourquoi la santé mentale c’est plus compliqué avec un trouble dys

Des particularités qui persistent à l’âge adulte

On parle de « troubles dys » pour désigner les troubles qui touchent le langage et les apprentissages. Ces troubles comprennent la dyslexie (difficulté avec la lecture), le plus connu, ainsi que la dysorthographie (difficulté avec l’orthographe), la dyscalculie (difficulté avec le calcul et les nombres), la dyspraxie (difficulté dans les gestes, la coordination des mouvements, à se repérer dans un lieu ou sur un plan), la dysphasie (difficulté à s’exprimer ou à décoder les paroles).

On peut être multi-dys, c’est-à-dire cumuler plusieurs troubles dys.  

Les troubles sont liés à des particularités dans le fonctionnement du cerveau. Les symptômes apparaissent dans l’enfance et, le plus souvent, ils persistent à l’âge adulte. Nombre d’adultes apprennent à s’adapter aux difficultés qu’ils rencontrent et à les compenser. Les symptômes sont alors moins marqués.

Dans beaucoup de cas, le diagnostic est posé dès l’enfance, quand les parents s’inquiètent de difficultés à l’école. Cependant, certaines personnes reçoivent un diagnostic de trouble dys beaucoup plus tard dans leur vie, une fois adulte. 

On trouve une définition plus précise de chaque trouble dys dans la Classification internationale des maladies (CIM-11) publiée par l’Organisation mondiale de la santé. Les troubles dys y figurent sous le nom utilisé par les chercheurs :

Quand une fonction dysfonctionne

Dans les troubles dys, ce sont les fonctions cognitives qui sont à l’origine des difficultés. Ce terme désigne tous les processus mentaux par lesquels une personne acquiert l’information, la traite, la communique et s’en sert pour agir. 

Pour faire simple, on reçoit de nos sens (la vue, l’ouïe, l’odorat…) des informations. Le cerveau les analyse et envoie ses consignes pour que l’on réagisse de manière appropriée, comme l’explique la vidéo de Psycare, programme de recherche associant le GHU Paris psychiatrie et neurosciences (membre fondateur de Psycom) avec l’Inserm.

Les fonctions cognitives se développent, chez une personne, avant même sa naissance et durant son enfance. Quand l’une de ces fonctions dysfonctionne, cela se manifeste par un trouble dys. 

Voici la liste des fonctions qui peuvent être à l’origine d’un trouble dys, selon la contribution de 2021 du comité scientifique de la Fédération française des Dys (FFDys, regroupant des associations nationales et locales de personnes ou familles concernées) :

  • Le langage
  • La coordination motrice, c’est-à-dire la capacité à effectuer des gestes précis (par exemple, attraper un ballon) 
  • L’attention
  • La perception, c’est-à-dire le traitement des informations reçues par nos sens (par exemple la vue) 
  • La mémoire
  • Les fonctions visuo-spatiales, c’est-à-dire la capacité à s’orienter dans l’espace, à percevoir la distance qui nous sépare d’un objet ou la direction dans laquelle il se déplace
  • Les fonctions exécutives, c’est-à-dire celles qui permettent de coordonner toutes les autres pour réaliser une action et atteindre un but (par exemple la planification, l’autocritique)

D’autres troubles souvent associés

Il est assez fréquent qu’une personne avec un ou des troubles dys vive également avec un Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). On manque actuellement de données scientifiques pour préciser cette fréquence.

Ma dyspraxie fait que j’ai beaucoup de mal à visualiser les espaces, je me cogne beaucoup. Je n’ai jamais réussi à passer le permis de conduire. Et le trouble de l’attention sans hyperactivité impacte ma concentration. A 15 ans, j’ai arrêté l’école. Le système éducatif m’avait mis en filière technologique, alors que je ne sais pas utiliser mes mains… Et pourtant j’ai eu mon bac, à 28 ans ! Je suis devenu data analyst et chargé d’études statistiques. Je compense ma mémoire inattentive par beaucoup de notes et de post-its.

Adrien, 39 ans, diagnostiqué il y a un an (communauté La revanche des dys)

Certaines personnes vivent à la fois avec des troubles dys et l’autisme. Mais cette situation a été peu étudiée par les scientifiques.

Par ailleurs, on peut vivre avec un trouble dys et en même temps, avec un trouble psychique.

Le manque d’estime de soi

Pourquoi les personnes avec un ou des troubles dys rencontrent-elles davantage de problèmes de santé mentale ? Les troubles dys peuvent avoir un impact sur la façon d’interagir avec les autres, l’autonomie, le niveau de fatigue. Ces difficultés entraînent souvent un manque d’estime de soi

Par ailleurs, les troubles dys génèrent de la stigmatisation. On se moque facilement des personnes qui font des fautes d’orthographe, se trompent dans la conjugaison ou s’expriment plus lentement que d’autres. Elles peuvent être moins bien considérées en raison de leur trouble et subir des discriminations dans leurs études, leur emploi ou dans leurs loisirs. Ces discriminations sont l’un des facteurs qui jouent sur la santé mentale.  

Signe de cette stigmatisation, la moitié des adultes actifs avec une dyslexie cachent leur trouble à leur travail, selon une enquête réalisée pour le réseau social LinkedIn France par l’institut de sondage CSA. Et 54% d’entre eux déclarent avoir déjà eu le sentiment d’être discriminés au travail à ce sujet, dans l’enquête menée en 2023 en France auprès de 252 personnes. 

Enfin, en raison des difficultés rencontrées à l’école, les personnes dys peuvent avoir un niveau de qualification faible ou avoir quitté le système scolaire sans avoir obtenu de diplôme, avec des conséquences négatives sur leur niveau de vie, un facteur qui influence la santé mentale.

Ce qu’on peut faire pour sa santé mentale avec un trouble dys

Etre accompagné pour son trouble dys

Quand on est accompagné pour son trouble dys, à l’âge adulte, cela peut avoir un effet positif sur sa santé mentale. Certaines interventions visent à diminuer les symptômes du trouble dys. D’autres cherchent à agir sur les conséquences de ces symptômes, par exemple une faible estime de soi.

 Les interventions proposées aux adultes pour les troubles dys sont les mêmes que pour les autres troubles du neurodéveloppement. La rééducation avec une ou un orthophoniste est l’intervention la plus fréquente. Les séances d’orthophonie sont prises en charge par l’Assurance maladie

Pour savoir ce qu’on peut attendre des séances d’orthophonie quand on est adulte, on peut consulter les articles Je lis mal et je fais trop de fautes d’orthographe : est-ce qu’un orthophoniste peut m’aider ? , C’est dur d’aider mon enfant à faire ses exercices de maths, J’ai 34 ans et j’ai toujours été nul en maths, En groupe, je n’arrive pas à participer à une conversation, je me sens décalée. Ils sont publiés sur le site Allo-ortho.com lancé par l’association Plateforme prévention soins orthophonie (PPSO), créée par des syndicats et réseaux d’orthophonistes. 

La plupart des professionnels spécialisés dans les troubles dys suivent des enfants, aussi il est conseillé de les interroger avant de prendre rendez-vous pour savoir s’ils reçoivent des adultes. Le délai d’attente avant d’obtenir un rendez-vous peut être long. 

Aucun médicament n’est proposé dans les troubles dys.

Des stratégies pour s’aider soi-même

Il n’y a pas deux troubles dys semblables, deux personnes dys semblables. Voici cependant des stratégies ou des méthodes utilisées par des adultes avec des troubles dys pour faciliter leur quotidien et préserver leur santé mentale. Elles sont regroupées par type de difficulté.

Certaines stratégies utilisées par les adultes avec un TDAH ou avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) peuvent aussi être utiles avec un trouble dys. 

Plus bas dans cet article, des logiciels et des outils en ligne sont cités, afin que chacun puisse tester si cela lui apporte de l’aide ou non. Attention : il ne s’agit pas d’un banc d’essai. A chaque utilisateur de juger si le logiciel cité lui paraît approprié et de qualité. D’autres peuvent répondre aux mêmes besoins. Ceux qui apparaissent ici sont gratuits. Pour permettre un choix éclairé, Psycom indique pour chaque logiciel s’il s’agit :  

  • d’un logiciel libre (conçu pour être partagé) et gratuit
  • d’un logiciel gratuit sans version payante (le plus souvent développé par un organisme à but non lucratif)
  • de la version gratuite d’un logiciel proposant aussi une version payante avec davantage de fonctionnalités (le plus souvent développé par une entreprise privée).

Les règles d’utilisation des données personnelles varient selon les logiciels.

Pour les difficultés à écrire

On peut : 

  • pour éviter d’avoir à envoyer des mails ou des textos, passer plutôt des appels, laisser des messages vocaux, demander à ses interlocuteurs de privilégier ce mode de communication
  • écrire et prendre des notes avec un ordinateur plutôt qu’avec un stylo (par exemple en téléchargeant le logiciel libre et gratuit Libre Office avec le traitement de texte Writer)
  • apprendre à taper sur le clavier d’un ordinateur avec tous les doigts sans regarder les touches en utilisant la dactylographie, une méthode permettant d’aller plus vite avec moins d’effort (par exemple avec le site d’apprentissage en ligne gratuit Typing study)
  • utiliser un logiciel d’assistance à l’écriture avec un prédicteur de mot qui suggère la suite quand on a tapé les premières lettres, ce qu’on appelle l’auto-complétion (avec le logiciel gratuit Dys Vocal par exemple)
  • pour limiter les fautes d’orthographe, activer le correcteur d’orthographe inclus dans son logiciel de traitement de texte habituel ou utiliser un logiciel dédié (par exemple la version en ligne gratuite de Cordial), ou demander à son entourage de relire le mail, le cv ou le texte avant de l’envoyer
  • se procurer sur internet, auprès de l’entourage, ou préparer soi-même à l’avance des modèles de lettre pour différentes circonstances (courrier administratif, mail professionnel), qu’on adapte à l’interlocuteur et à la situation rencontrée sur le moment, pour gagner du temps et être plus réactif
  • si on a décidé d’avertir son entourage familial, amical ou professionnel de ses difficultés avec l’écriture, expliquer le trouble puis prévenir que désormais, on laissera les fautes d’orthographe ou de grammaire au motif, par exemple, que son temps est mieux employé à d’autres choses
  • ou si on veut aller plus loin, ajouter dans sa signature de mail le logo « certifié dyslexique », dans l’idée d’éviter les jugements négatifs sur les fautes. Ce logo est libre de droit pour un usage personnel, à télécharger sur le site de cette initiative militante, lancée par la spécialiste en design et personne concernée Justine Vilgrain. Elle décrit ce logo comme “un tampon pour lutter contre les préjugés sur la dyslexie”. Il est aussi proposé pour les autres troubles dys : certifié dysphasie, dyspraxie, dysorthographie, dysgraphie, dyscalculie, dys tout court, ainsi que certifié TDAH. 

Pour les difficultés à lire

On peut : 

  • s’équiper d’un grand écran d’ordinateur, grossir la taille des caractères
  • quand on tape un texte sur son ordinateur, utiliser une police et une taille de caractère lisible pour soi, un interlignage important, aligner le texte sur la gauche (ne pas le justifier)

Une source d’inspiration : le site de l’association AtoutDys qui “a fait le choix de la police et de la taille des caractères, de l’interlignage, des espacements, d’un texte aligné à gauche, d’une présentation en colonnes, de limiter les illustrations, pour faciliter la lecture et éviter de générer de la fatigue chez les personnes dys ou TDAH”.

  • demander à ses interlocuteurs, proches ou collègues, d’appliquer ces principes quand ils nous écrivent, si c’est possible pour eux
  • essayer plusieurs polices de caractère pour choisir celle qui nous convient le mieux, en s’appuyant sur les études scientifiques récentes qui retiennent 3 critères pour une police plus lisible avec une dyslexie : pas d’empattement, une chasse fixe où chaque lettre occupe le même espace, une écriture “romaine” c’est à dire ni oblique ni en gras (par exemple la police Lucida Console, qui réunit ces 3 critères)
  • copier et coller un texte difficile à lire dans la page vierge d’un outil de mise en forme adapté à la dyslexie, comme le logiciel libre et gratuit Lire Couleur qui permet de faire apparaître les syllabes avec des couleurs différentes
  • utiliser la technologie de reconnaissance vocale pour dicter un message ou un texte au lieu de l’écrire, avec son téléphone (grâce à la saisie vocale, reconnaissable à l’icône en forme de micro, ou bien en déclenchant à la voix l’assistant vocal) ou sur son ordinateur (par exemple avec le logiciel gratuit Dys Vocal, ou en utilisant la fonction Dictée si on dispose d’un accès – payant – à la version en ligne de Word avec Microsoft 365)
  • écouter un texte au lieu de le lire en cliquant sur la fonction “Écouter cet article” proposée par certains médias en ligne, ou sur l’icône symbolisant le son apparaissant en haut de page sur certains sites
  • utiliser la technologie de synthèse vocale qui lit le texte à voix haute, et qui permet aussi d’écouter le texte qu’on vient d’écrire pour mieux le corriger (par exemple avec le logiciel gratuit Adele Team développé par l’université Paris 8 ou Balabolka)
  • écouter des livres audio au lieu de les lire sur papier, sachant que de plus en plus de romans, d’ouvrages pratiques et d’essais sont proposés sous cette forme, en téléchargement ou sur CD, avec la voix enregistrée en studio par l’auteur, par une comédienne ou par un comédien
  • quand on veut se renseigner sur un sujet, chercher sur internet si les informations existent en version Facile à lire et à comprendre ou FALC, une forme simplifiée qui se veut compréhensible par tous (des villes, des musées, des institutions publiques s’y mettent)

Pour les difficultés à exprimer ses idées

On peut : 

  • utiliser des méthodes visuelles pour réfléchir, organiser sa pensée, exprimer ses idées. On peut dessiner des cartes mentales (en anglais, mindmap) sous forme de bulles liées les unes aux autres, à la main ou bien avec un logiciel (par exemple avec la version gratuite de Canva ou de Xmind)
  • utiliser l’intelligence artificielle (par exemple la version gratuite de Chat GPT à télécharger ou à pratiquer en ligne après avoir créé un compte) pour améliorer un courriel, une lettre ou un compte-rendu en lui demandant de reformuler selon le résultat souhaité, par exemple avec une meilleure ponctuation, en ajoutant des formules de politesse, sous la forme d’une liste en cinq points

Avertissement : Chat GPT enregistre des informations personnelles et en 2024, l’Union européenne n’a pas encore statué sur sa conformité avec le Règlement général sur la protection des données (RGPD).

Pour les difficultés à s’organiser

On trouve des stratégies sur notre page La santé mentale avec un TDAH (mise en ligne prévue fin octobre 2024).

Pour les facilités, car oui il y en a avec les troubles dys

On peut : 

  • se rappeler qu’avoir grandi avec un trouble dys, c’est avoir développé des aptitudes particulières qui peuvent être bénéfiques à la santé mentale, par exemple la persévérance, l’empathie, l’ouverture à la différence chez les autres, la capacité à trouver des solutions originales face à un problème
  • apprendre à valoriser ces points forts au travail, en famille, auprès de ses amis
  • si on a décidé de parler de sa dyslexie dans son milieu professionnel, ajouter sur son profil LinkedIn, rubrique “compétences”, celle désignée en tant que “pensée dyslexique”, disponible depuis 2022 sur ce réseau social ; cet intitulé désigne, pour LinkedIn, des capacités telles que “l’exploration, l’imagination, la communication, le raisonnement, la visualisation et la connexion d’idées”

Une source d’inspiration : les témoignages d’adultes dys “qui changent le monde chaque jour”, mis en ligne par Thibaut Perrillat et Victoria Genty, tous deux concernés par des troubles dys. Ils ont créé sur la plate-forme Substack une communauté et une newsletter gratuite La revanche des dys. « Je veux montrer que des gens dys dans la vie de tous les jours ont transformé leurs difficultés en force et ont connu le succès, pour inspirer des enfants et des adultes qui n’ont pas eu de modèles », explique Thibaut Perrillat. 

J’ai tendance à travailler plus que les autres en termes d’heures, car je mets plus de temps. J’essaie de m’isoler : quand je travaille au calme, je me concentre plus facilement. Par contre, j’ai des idées différentes, une pensée différente. Je suis très persévérante. Je suis douée pour m’adapter et anticiper au maximum pour éviter les situations inconfortables.

Clara, diagnostiquée dans l’enfance avec une dyslexie et une dysorthographie (communauté La revanche des dys)

Des ressources dédiées

Il existe un petit nombre de programmes et dispositifs gratuits dédiés aux adultes dys. Certains sont des dispositifs publics, d’autres sont proposés par des associations, d’autres encore ont été lancés par des personnes concernées.

Quand on est étudiant

Le programme Atypie-Friendly regroupe les universités et établissements de l’enseignement supérieur qui se sont engagés, au départ, à mieux accompagner les étudiants autistes. Peu à peu, le programme s’étend aux étudiants avec des troubles dys ou un TDAH. 

Le programme permet, entre autres, de trouver dans son université un référent ou des responsables pédagogiques pour être aidé au moment de la rentrée et pendant ses études.

Quand on est salarié

Certaines entreprises mettent en place des dispositifs de soutien pour leurs salariés avec un trouble dys. Il peut s’agir d’adaptation de l’espace de travail pour un environnement plus calme, de la mise à disposition de logiciels d’aide à l’écriture ou à la lecture ou d’outils basés sur l’intelligence artificielle, de la création d’un binôme avec un ou une collègue non dys volontaire. Ces initiatives passent le plus souvent par le département ressources humaines ou le référent handicap.

La fiche pratique A la découverte des troubles dys publiée en 2024 par le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la Fonction publique (FIPHFP) décrit ce qu’un employeur public ou privé peut mettre en place pour accompagner un salarié dys. Le salarié peut lui-même solliciter ces aides techniques, humaines ou ces adaptations dans l’organisation du travail.

Pour s’entraider entre pairs

Il existe des GEM, pour Groupes d’entraide mutuelle, spécifiques à l’autisme, au TDAH et aux troubles dys. Les personnes avec des troubles dys sont également les bienvenues dans les GEM dits mixtes, c’est-à-dire ouverts à la fois aux personnes avec un TND et aux personnes avec un trouble psychique. 

Les GEM sont des associations portées par des personnes concernées, avec l’aide d’animateurs salariés. Les GEM, qui reçoivent des fonds publics, proposent un lieu de rencontres et des activités artistiques ou de loisirs. Il existe au moins un GEM par département, voir notre carte de France.

D’autres associations d’entraide ont été créées à l’initiative de personnes concernées ou de leurs proches. 

On peut aussi rejoindre une communauté en ligne d’adultes dys. Ainsi, les fondateurs de La revanche des dys (voir plus haut) propose à leurs pairs d’échanger sur leur serveur Discord à l’adresse https://discord.gg/MJKdtgWxC4 

Ils ont aussi lancé un programme de mentorat, “Le réveil de la force”, dans lequel une personne dys ayant déjà avancé dans sa vie est mise en relation avec une autre souhaitant bénéficier de conseils.

Pour les personnes avec une dysphasie, l’association Avenir dysphasie France organise des groupes de soutien une fois par mois , le “Club Théâtre” à Paris pour les jeunes adultes jusqu’à 40 ans, “Le temps des cerises” à Issy-les-Moulineaux (Hauts-de-Seine) pour les 15-24 ans (écrire à ). Il existe aussi un groupe dans le Finistère (écrire à ). Ces groupes sont animés par un professionnel art-thérapeute autour d’une activité théâtre, avec l’objectif de rompre l’isolement et de développer les habiletés sociales. Une participation financière est demandée. 

Pour passer ou repasser le permis de conduire

Les adultes avec un trouble dys peuvent rencontrer des difficultés au moment d’apprendre à conduire, par exemple pour coordonner les trois pédales ou déplacer le regard vers les rétroviseurs. Certaines auto-écoles sont formées à les accueillir. Il convient d’interroger les auto-écoles autour de chez soi pour savoir si c’est le cas. 

Sinon, on peut leur transmettre le Guide du formateur à la conduite pour l’accompagnement des élèves atteints de troubles dys (2020) pour que les moniteurs se familiarisent avec les spécificités de ces troubles. Le guide explique comment adapter les séances, à la fois pour le code et pour la conduite. Il a été publié par le Centre de ressources et d’innovation mobilité handicap (CEREMH), une association dédiée à la mobilité des personnes en situation de handicap. 

Le candidat au permis peut trouver pour lui-même dans ce guide des conseils utiles, par exemple passer le permis sur boîte de vitesse automatique plutôt que manuelle, pour limiter le nombre de manipulations. 

A noter : si on a un diagnostic de dysphasie, dyslexie ou dyspraxie, l’examen du Code de la route peut être passé lors de sessions adaptées à ces troubles, avec des aménagements.

Pour réapprendre à lire, à écrire, à compter

On peut réapprendre à lire, à écrire et à compter à tout âge. On peut s’inscrire à des programmes d’accompagnement gratuits quand on se trouve en situation d’illettrisme. L’inscription passe par des organismes publics comme France Travail, Cap Emploi ou un Centre communal d’action sociale. Ces programmes sont décrits dans l’article du Centre d’Information et de Documentation Jeunesse (CIDJ), association spécialisée dans l’information à destination des jeunes (mais pas seulement). Pour connaître les dispositifs accessibles en fonction de sa situation, on peut appeler le numéro gratuit de l’Agence nationale de lutte contre l’illétrisme, Illettrisme info service, le 0 800 11 10 35.

Les programmes pour réapprendre à lire et à écrire reçoivent de nombreuses personnes dyslexiques. Toutefois, les méthodes utilisées ne prennent pas en compte les difficultés spécifiques à ce trouble. Ce sont les mêmes pour tous les participants, dys ou non dys.  “Je n’ai pas identifié en France de prise en charge standardisée et validée par la recherche pour la dyslexie”, remarque le chercheur de l’Université Lyon 2 Eddy Cavalli, responsable de l’équipe Cognition des Apprentissages et du Langage du laboratoire EMC, dans le webinaire de iMind Quelles frontières entre illettrisme et dyslexie? (2023).

Si on veut aider un proche concerné par l’illettrisme, si on s’interroge sur une possible dyslexie pour cette personne, on peut trouver des informations utiles dans le guide pratique Illettrisme et troubles spécifiques du langage écrit (2023) publié par deux acteurs de la lutte contre l’illettrisme. 

Cet article a été rédigé par Estelle Saget (Psycom).

Ont été sollicités pour cet article : Isabelle Amado, psychiatre, responsable du Centre ressource en remédiation cognitive, rétablissement et réhabilitation psychosociale (C3RP) pour Paris-Nord ; Mathieu Cerbai, neuropsychologue, coordinateur de formations au Centre universitaire support de remédiation cognitive et rétablissement (CURe) Grand-Est Lorraine à Laxou, près de Nancy (Meurthe-et-Moselle) ; Caroline Demily, professeur de psychiatrie, cheffe du pôle Autisme neurodéveloppement et inclusion au centre hospitalier Le Vinatier à Bron, près de Lyon, et coordonnatrice du Centre d’Excellence Autisme et TND iMIND ; David Masson, psychiatre, responsable médical du CURe Grand Est Lorraine à Laxou ; Petite Loutre (pseudonyme), blogueuse, personne concernée ayant reçu des diagnostics tardifs de TSA, TDAH, dyspraxie et trouble anxieux généralisé ; Hassan Rahioui, psychiatre, chef du service Troubles du neurodéveloppement chez l’adulte (TNDA) au GHU Paris-psychiatrie. 

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