La santé mentale avec un trouble du neurodéveloppement
Sommaire
Pourquoi avec un trouble du neurodéveloppement, c'est plus compliqué
Un fonctionnement différent tout au long de la vie
Les troubles du neurodéveloppement (TND) comprennent notamment l’autisme, le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), les troubles dys, par exemple la dyslexie. A la différence des troubles psychiques, ils sont présents dès la naissance – même s’ils sont parfois diagnostiqués beaucoup plus tard.
Ces troubles sont liés à une configuration particulière du cerveau. Le cerveau se développerait de manière atypique avant la naissance, dans l’enfance et jusqu’à l’âge adulte. Ensuite, la personne conserverait un fonctionnement différent tout au long de sa vie. C’est pourquoi on parle d’une personne neuroatypique.
Ce fonctionnement se traduit par des aptitudes et des difficultés inhabituelles dans la manière d’agir, de penser, de percevoir le monde ou d’entrer en relation avec les autres. Le TND entraîne un handicap qui peut avoir un impact important sur le quotidien. Pour autant, on peut tout à fait mener une vie satisfaisante avec un TND.
Une définition plus précise des troubles du neurodéveloppement figure dans la Classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la CIM-11.
Des difficultés plus ou moins présentes
Chez une même personne, les difficultés peuvent augmenter ou s’atténuer selon la période et les circonstances. Par exemple, si la personne décroche un emploi dont les exigences sont compatibles avec son fonctionnement atypique, le travail demandera moins d’efforts de sa part. Et il lui restera assez d’énergie, le soir, pour assurer les tâches du quotidien. A l’inverse, si la personne doit accepter un poste peu adapté, elle s’épuisera à son travail et le quotidien sera d’autant plus compliqué.
Dans les TND, les particularités peuvent concerner les relations avec les autres, la communication, les mouvements, l’attention, le raisonnement, la mémoire ou encore la manière d’apprendre. Prendre conscience de son fonctionnement, trouver des stratégies pour compenser certaines difficultés, obtenir du soutien : autant de défis à relever pour préserver sa santé mentale quand on est concerné par un TND.
Quand on n’a pas de diagnostic, seulement des doutes
Un diagnostic à l’âge adulte : utile, inutile ?
De plus en plus d’adultes avec un TND ont été diagnostiqués dans leur enfance, car ces troubles sont mieux connus et mieux repérés que par le passé. Cependant, un grand nombre de personnes découvrent leur TND seulement à l’âge adulte, dans la vingtaine ou même beaucoup plus tard.
On comprend mieux l’ampleur de ces diagnostics tardifs avec l’exemple du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage (aujourd’hui disparu des classifications, car inclus dans l’appellation unique de troubles du spectre de l’autisme ou TSA). Ce syndrome a été défini cliniquement pour la première fois en 1981. Il n’est entré dans la Classification internationale des maladies qu’en 1993. Ensuite, les médecins ont eu besoin de temps pour se familiariser avec le diagnostic. Ainsi, on parle d’une génération manquante (ou perdue) de personnes autistes pour désigner celles nées avant l’an 2000, non détectées dans l’enfance.
Le manque de connaissances sur les TND a pu et peut encore conduire des médecins à passer à côté du diagnostic. Dans certains cas, la personne reçoit à la place un diagnostic de trouble psychique, les signes du TND ayant été confondus avec les symptômes du trouble psychique. Dans d’autres cas, le trouble psychique est bien présent, mais il a masqué le TND : les signes du TND ont été attribués à tort au trouble psychique.
Quand on est adulte et qu’on a des doutes (je me demande si je ne serai pas autiste, ou TDAH…), est-il utile de se lancer dans une démarche de diagnostic ? Pour l’autisme, la réponse serait oui, à en croire la Haute autorité de santé (HAS). Ce n’est pas écrit aussi clairement mais on peut le déduire de sa liste des « idées reçues et fausses » à combattre (voir son guide d’appropriation des bonnes pratiques professionnelles, publié en 2018), où figure en bonne place : « la démarche diagnostique est inutile à l’âge adulte ».
Dans le TDAH, la réponse serait oui également, selon la Déclaration de consensus international de la Fédération mondiale pour le TDAH, publiée en 2021.
Il existe des bénéfices mais aussi des risques à rechercher un diagnostic de TND à l’âge adulte. A chacun de les mesurer et de décider si, dans son cas, il est judicieux d’entamer cette démarche.
Sur Facebook ou Discord, des adultes avec un TND ou en questionnement à ce sujet se réunissent dans des groupes privés. Les membres y font part de leur expérience du diagnostic, de ses côtés positifs et négatifs. Les éléments ci-dessous sont tirés d’échanges consultés sur plusieurs de ces groupes (et rendus anonymes), ainsi que de témoignages de personnes concernées recueillis par Psycom et par des médias.
« Le diagnostic, ça m’a enlevé la culpabilité de ce que je ne pouvais pas faire comme les autres »
« J’ai accepté que je serai désorganisé, que je ferai tout au dernier moment toute ma vie »
Voici les trois bénéfices principaux qu’on peut attendre d’une démarche diagnostique de TND à l’âge adulte :
- Si le diagnostic est posé, pouvoir mettre un nom sur ses différences et disposer d’une explication, au lieu de continuer à les considérer comme des défauts, des insuffisances, le résultat d’un manque de volonté et ainsi, retrouver une certaine estime de soi
- Pouvoir chercher les aides, traitements ou la prise en charge adaptés au TND diagnostiqué
- Trouver une communauté de personnes ayant le même fonctionnement, ne plus se sentir seul à être « bizarre » ou en décalage, bénéficier de l’expérience et du soutien des autres
- Y voir plus clair sur l’origine de ses problèmes de santé mentale en confirmant ou en réfutant l’hypothèse d’un TND
- Si le diagnostic est posé, s’accepter comme on est, admettre qu’on ne va pas changer quant à certaines particularités
- Comprendre en quoi on fonctionne différemment, repérer quelles sont ses aptitudes et difficultés, mieux comprendre les réactions des autres (par exemple, la personne découvre, avec son autisme, que dire à l’autre tout ce qu’on pense de lui n’est pas un fonctionnement habituel ; si l’autre se fâche, c’est parce qu’il entend des paroles blessantes et non parce qu’il « s’énerve toujours pour rien » comme la personne le croyait auparavant)
- Identifier ses besoins, savoir ce qui fait craquer et adapter son rythme de vie et son environnement, en évitant ainsi de se pousser à bout
- Parfois mais pas toujours, obtenir davantage de compréhension de l’entourage, en étant capable de mieux décrire son fonctionnement et ses besoins aux autres
- Mieux s’entourer et, dans l’autisme, être alerté sur une possible naïveté sociale donc plus vigilant sur le risque d’abus et de violence dans les relations. Comme le dit Zoé dans la vidéo Le TDAH de mes potes (sur la chaîne YouTube de Psycom) : « Le diagnostic, il y a un an, ça m’a permis de refaire mon entourage. Maintenant je suis entourée de gens qui sont bienveillants, prêt à entendre que je peux être dans tous les sens ».
- Faire valoir des droits ouverts par le handicap lié au TND
- Augmenter ses chances d’obtenir des aménagements à son travail ou de trouver un poste mieux adapté à ses particularités
Et voici les trois risques principaux :
- Si le diagnostic est posé, se sentir diminué, s’accorder moins de valeur en tant que personne du fait du TND
- Si on choisit de révéler son diagnostic, subir de l’incompréhension, du rejet, être infantilisé, voir ses difficultés minimisées par l’entourage « Tu t’inventes des problèmes pour attirer l’attention », « Tu te cherches des excuses », « On est tous un peu autiste [ou TDAH] » ; au travail, se voir confier moins de responsabilités, être perçu comme moins compétent, être mis à l’écart
- Si le diagnostic de TND est écarté, éprouver des regrets à cause du temps, de l’énergie et de l’argent dépensés en bilans et consultations.
- Ressentir de la colère parce qu’on estime avoir subi une perte de chance en n’ayant pas été diagnostiqué dans l’enfance
- Avoir le sentiment d’être passé à côté de sa vie en raison de ce diagnostic trop tardif, se sentir triste et abattu
- Ne plus pouvoir camoufler ses particularités autant que par le passé (un phénomène souvent observé après le diagnostic) et donc, devoir affronter le regard critique des autres sur ces différences tout à coup plus visibles
- Voir l’équilibre dans sa famille ou dans son couple bouleversé, connaître des ruptures avec des amis parce qu’on se comporte autrement, par exemple en s’affirmant davantage
- Faire face au syndrome de l’imposteur en pensant « j’ai reçu ce diagnostic mais les professionnels ont pu se tromper », le doute étant facilité par le fait que le TND s’exprime de façon très différente d’une personne à l’autre
- Si on choisit de garder son diagnostic confidentiel en raison des risques cités plus haut, ne pas pouvoir être soi-même en toutes circonstances, être contraint à mener une sorte de double vie
Le sous-diagnostic chez les femmes
Si on est une femme avec un TSA ou un TDAH, on a moins de chances d’être diagnostiquée que si on est un homme.
Dans l’autisme, cela s’explique notamment parce que historiquement, les chercheurs ont surtout étudié des hommes autistes. Aujourd’hui, il est établi que la fréquence de l’autisme chez les femmes est sous-évaluée, notamment parce que certaines manifestations de l’autisme peuvent être moins marquées chez elles. « Les filles et femmes autistes auraient davantage d’attention et de motivation sociales que les garçons autistes, écrit la chercheuse Adeline Lacroix dans son livre Autisme au féminin (UGA Editions, 2023). Elles pourraient aussi manifester plus de réciprocité socio-émotionnelle [par exemple, dire un mot ou faire un geste de réconfort vis-à-vis d’une personne qui pleure] et d’empathie et ainsi, compenser certaines difficultés liées à l’autisme. »
Pour autant, elles n’en sont pas moins autistes. « Les filles autistes pourraient avoir plus facilement des relations amicales proches, note Adeline Lacroix. Mais leurs spécificités pourraient être à l’origine de plus de conflits et d’un non-maintien des relations. »
Dans le TDAH, les filles sont moins repérées car davantage concernées par le profil inattentif du TDAH, plutôt discret, que par le profil hyperactif. « Beaucoup de filles avec un TDAH ne sont pas hyperactives, souligne Dora Wynchank, psychiatre, chercheuse au Centre d’Expertise du TDAH PsyQ à La Haye (Pays-Bas) dans son intervention de 2023 Le TDAH au féminin. Si elles sont rêveuses et absentes, il y a moins de chances que [leur attitude interpelle] un professeur [à l’école] ou un parent ».
Et la psychiatre de préciser : « À l’adolescence, les filles qui présentent les symptômes d’inattention, de distraction, de désorganisation, de mauvaise gestion du temps, sont étiquetées [à tort] avec une dépression et une anxiété. Un grand nombre de filles TDAH restent non identifiées, avec des conséquences pour leur santé mentale à long terme. »
Les TND ne sont pas des troubles psys, mais on peut être concerné par les deux
On peut être concerné à la fois par un TND et par un trouble psychique. Ou encore par plusieurs TND. Il n’existe pas de recommandations officielles pour les professionnels de santé concernant la priorité à donner au traitement d’un trouble par rapport à un autre. Un principe de bon sens pourrait être que les professionnels commencent par celui ayant le plus de retentissement dans la vie de la personne et dans celle d’autrui.
Dans l’autisme, faute d’études sur la question des troubles associés, la Haute autorité de santé suggère de « se référer aux recommandations existantes pour ces troubles, toujours en tenant compte du fonctionnement de l’adulte autiste » (dans ses recommandations chez l’adulte TSA, 2018).
Dans le TDAH, des études scientifiques suggèrent que certains troubles psychiques associés comme la dépression et les troubles dûs à l’utilisation de substances (troubles addictifs), ainsi que les tentatives de suicide, s’améliorent lorsque la personne reçoit un traitement par médicament pour le TDAH (point 12.2 de la Déclaration de consensus). Mais par ailleurs, les effets indésirables connus pour le méthylphénidate (principal médicament utilisé dans le TDAH, ou Ritaline pour son nom commercial) incluent abus et dépendances, troubles du sommeil, anxiétés, dépressions, troubles maniaques et psychotiques, écrit la revue médicale indépendante Prescrire dans son numéro de juillet 2022.
Ce qu’on peut faire pour sa santé mentale, avec un TND
Des stratégies pour s’aider soi-même
Les personnes avec un TND utilisent des stratégies variées pour s’aider elles-mêmes, qu’elles partagent d’ailleurs volontiers sur internet. Elles sont nombreuses à prendre la parole dans des vidéos, des articles, des blogs, des podcasts, à faire part de leur expérience et à partager leurs connaissances.
Les professionnels spécialistes des TND proposent aussi des techniques d’auto-support aux personnes qu’ils et elles accompagnent. Certains font la démarche de diffuser leur savoir-faire en accès libre, sur internet ou lors de conférences ouvertes au grand public.
Voici des stratégies fréquemment citées, à la fois par des personnes concernées et par des professionnels. A chacune et chacun de les tester pour trouver celles qui correspondent à ses besoins et à sa personnalité.
- apprendre à décrire le TND avec des mots simples, la manière dont il se manifeste pour soi et, si on se sent à l’aise, s’autoriser ensuite certains comportements atypiques qui, sans ces explications, auraient été mal interprétés par les autres
- tenter d’exprimer ses besoins particuliers le plus clairement possible, plutôt que d’attendre que les autres les devinent, leur faire savoir comment ils peuvent aider de manière appropriée
- repérer les environnements favorables à son TND, ceux où on se sent accepté sans avoir besoin de masquer qui on est. Ca peut être des groupes de personnes concernées par le même TND, mais aussi des métiers, des loisirs où le TND est plutôt un avantage – ou au moins, ne pose pas de problème.
- valoriser ses points forts liés au TND, par exemple dans le TDAH et l’autisme, la capacité à tout savoir d’un sujet qui est une passion ; dans le TDAH, une certaine audace qui peut amener des solutions nouvelles là où les autres tournent en rond.
- trouver du soutien et de la compréhension autour de soi en identifiant quels membres de sa famille (même éloignée) sont ouverts aux particularités du TND, en rejoignant des groupes privés dédiés au TND sur Facebook ou Discord (on les trouve par les associations de personnes concernées ou par le moteur de recherche de Facebook), en s’abonnant à des comptes Instagram réunissant une communauté de personnes concernées
- développer des stratégies d’adaptation pour améliorer son quotidien en utilisant des techniques de gestion de la fatigue, du stress, des méthodes de communication ou de gestion des conflits plus efficaces, comme celles proposées dans notre article Ce qu’on peut faire pour sa santé mentale – Psycom – Santé Mentale Info
- repérer des personnes inspirantes, célèbres ou pas : des personnalités ayant parlé ouvertement de leur TND (humoristes, chanteurs, entrepreneurs, élus…) ou bien des personnes qui témoignent sur internet, pour pouvoir s’identifier et se projeter dans un avenir qui donne envie
- à condition que le contexte de travail s’y prête, qu’on puisse bénéficier d’un accompagnement spécifique dans son entreprise ou par une personne extérieure : parler de son TND à sa hiérarchie ou à ses collègues.
Où trouver de l’aide
Il existe des dispositifs publics gratuits de suivi et d’accompagnement spécifiques pour les adultes avec un TND. Cependant, ils sont beaucoup plus rares que pour les enfants. Par ailleurs, la demande étant très importante, certains affichent rapidement complet.
Des adultes vivant avec un TND, quand ils en ont les moyens financiers, vont chercher de l’aide auprès de professionnels exerçant en libéral, ou dans des associations et structures proposant des dispositifs payants. Cela peut se passer en présentiel mais aussi à distance, en visio.
Il est utile de commencer par faire des bilans avec une neuropsychologue (évaluation des fonctions cognitives comme la mémoire, l’organisation…), un psychomotricien (évaluation de la coordination des gestes, bilan sensoriel pour repérer les hypersensibilités et à l’inverse, les hyposensibilités) ou une ergothérapeute (bilan des difficultés rencontrées à la maison, dans les études ou au travail pour accomplir des tâches spécifiques de façon autonome). Ces professionnels font passer des tests à la personne, avec du papier et un crayon, sur un ordinateur ou bien en observant sa façon d’agir.
Ces bilans permettent de repérer où sont les facilités et les difficultés de la personne. Et donc, ce qui pourrait être amélioré par un entraînement spécifique, quels aménagements apporter à son cadre de vie, quelles précautions la personne peut prendre au quotidien pour éviter de se retrouver en situation de mal-être.
Il s’agit ensuite pour la personne d’identifier le type d’accompagnement qui peut l’aider, et de trouver où celui-ci est disponible. Voici les principales interventions proposées aux personnes avec un TND :
- La psychoéducation, qui consiste à recevoir des informations sur le trouble, ses symptômes et les moyens d’y faire face. Elle permet la prise de conscience de son fonctionnement, de ses aptitudes et de ses difficultés.
- Les thérapies comportementales et cognitives ou TCC, qui agissent sur les pensées, les émotions et les comportements de la personne. Elles visent à diminuer les répercussions du TND sur le fonctionnement de la personne, à développer des stratégies pour améliorer le quotidien.
- Les groupes de parole, réunissant des personnes concernées par un même TND. Ces séances permettent de prendre du recul par rapport à sa situation personnelle et de s’inspirer des solutions trouvées par les autres.
- Un accompagnement pour mener à bien son projet professionnel ou sa reconversion, par une équipe composée d’une personne spécialiste de l’insertion professionnelle et d’un job coach.
- La remédiation cognitive, une technique qui vise à améliorer une fonction exécutive précise, par exemple l’attention, la capacité à lire les émotions sur un visage ou la connaissance de ses propres pensées (métacognition).
D’autres aides sont liées, non pas au TND en lui-même, mais au handicap qu’il entraîne. Si on a obtenu la reconnaissance de ce handicap auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), on peut demander du soutien concernant le logement, le travail, la reprise d’études. Les structures publiques qui en proposent figurent sur la page de notre site L’accompagnement médico-social, rubrique Où se faire accompagner.
Avec cette reconnaissance, on peut faire une demande pour deux aides financières : l’Allocation Adulte Handicapé ou AAH (sous condition de ressources) et la Prestation de Compensation du Handicap ou PCH (sans condition de ressources). Depuis 2023, la PCH couvre un nouveau type de besoin appelé le « soutien à l’autonomie ». Il concerne toute personne qui a « des difficultés de compréhension, de concentration, psychiques, d’autisme ». Cette modalité permet de rémunérer quelqu’un pour guider la personne dans les tâches administratives (gérer ce qu’on appelle les « papiers »), la prise de ses rendez-vous chez le médecin ou le dentiste, l’organisation de sorties.
- Découvrir en quoi consiste le bilan avec un neuropsychologue, avec la vidéo YouTube proposée par l’association Raptor neuropsy L’évaluation neuropsychologique
- Explorer le site de l’association Raptor neuropsy dédié à l’information sur les troubles du neurodéveloppement et les troubles psychiques, créé en 2021 par des psychologues et neuropsychologues. Leurs guides et fiches pratiques s’appuient sur des études scientifiques, en mentionnant les sources. Certaines fiches sont compréhensibles par tous, d’autres seulement par des professionnels de la santé mentale.
- Si on veut suivre ou reprendre des études supérieures, si on est étudiant, visiter le site du programme Atypie-Friendly, destiné à faciliter la vie des étudiants vivant avec un TND. Coordonné par l’université de Toulouse, le programme s’adresse aux personnes autistes et s’étend progressivement aux autres TND.
Cet article a été rédigé par Estelle Saget (Psycom).
Ont été sollicités pour cet article : Isabelle Amado, psychiatre, responsable du Centre ressource en remédiation cognitive, rétablissement et réhabilitation psychosociale (C3RP) pour Paris-Nord ; Mathieu Cerbai, neuropsychologue, coordinateur de formations au Centre universitaire support de remédiation cognitive et rétablissement (CURe) Grand-Est Lorraine à Laxou, près de Nancy (Meurthe-et-Moselle) ; Caroline Demily, professeur de psychiatrie, cheffe du pôle Autisme neurodéveloppement et inclusion au centre hospitalier Le Vinatier à Bron, près de Lyon, et coordonnatrice du Centre d’Excellence Autisme iMIND ; David Masson, psychiatre, responsable médical du CURe Grand Est Lorraine à Laxou ; Petite Loutre (pseudonyme), blogueuse, personne concernée ayant reçu des diagnostics tardifs de TSA, TDAH, dyspraxie et trouble anxieux généralisé ; Hassan Rahioui, psychiatre, chef du service Troubles du neurodéveloppement chez l’adulte (TNDA) au GHU Paris-psychiatrie.
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Isabelle Amado a reçu des rémunérations entre 2020 et 2022 des laboratoires pharmaceutiques Lundbeck, Jansenn-Cilag et Otsuka pharmaceuticals, pour des interventions à des formations ou des manifestations. Elle est membre fondatrice de l’Association Francophone de Remédiation Cognitive.
Mathieu Cerbai est président de l’association Raptor Neuropsy, dédiée à la vulgarisation des connaissances scientifiques en santé mentale. n’a pas reçu de rémunérations entre 2020 et 2022 d’entreprises fabriquant ou commercialisant des produits de santé.
Caroline Demily a reçu des rémunérations entre 2020 et 2022 des laboratoires pharmaceutiques Orphalan SAS, Zogenix international, Janssen-Cilag, Bioprojet Pharma, en tant qu’experte et pour des interventions dans des congrès.
David Masson a reçu des rémunérations entre 2020 et 2022 des laboratoires pharmaceutiques Boehringer, Esaï, Janssen-Cilag, Otsuka, et du fabricant de matériel médical Medtronic, pour des interventions à des formations ou des manifestations.
Petite Loutre a créé Le blog de Petite Loutre, consacré à l’autisme et au handicap. Elle est par ailleurs travailleuse sociale et consultante en insertion professionnelle. Elle déclare ne pas avoir de liens d’intérêts avec des entreprises fabriquant ou commercialisant des produits de santé (médicaments, dispositifs médicaux, matériel médical, e-santé, marketing médical, etc.).
Hassan Rahioui n’a pas reçu de rémunérations entre 2020 et 2022 d’entreprises fabriquant ou commercialisant des produits de santé. Il est membre de la Commission de la réforme du financement de la psychiatrie, auprès de la DGOS au ministère de la Santé.
Estelle Saget déclare ne pas avoir de liens d’intérêts avec des entreprises fabriquant ou commercialisant des produits de santé (médicaments, dispositifs médicaux, matériel médical, e-santé, marketing médical, etc.).
Ces déclarations peuvent être vérifiées sur la Base Transparence Santé du Ministère de la Santé.
Cet article a été rédigé dans le cadre d’un partenariat entre Psycom et Santé publique France.
- La définition et la prévalence des TND par le Centre d’excellence sur l’autisme et les TND (CeAnd) au CHU de Montpellier
- La stratégie 2023-2027 pour les TND présentée par le délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement Etienne Pot, incluant notamment le souhait de s’engager davantage en faveur des adolescents et adultes porteurs de TND
- La rubrique TND du site handicap.gouv.fr, sous la responsabilité de la ministre déléguée chargée des Personnes âgées et des Personnes handicapée