La santé mentale avec l’autisme

Mise à jour : 28/06/2024

Il existe des stratégies pour préserver sa santé mentale quand on vit avec un trouble du spectre de l'autisme. On peut aussi trouver du soutien dans certaines structures dédiées.

Sommaire

Pourquoi la santé mentale c’est plus compliqué avec l’autisme
- L’expérience du rejet

Ce qu’on peut faire pour sa santé mentale avec l’autisme

Des particularités tout au long de la vie

L’autisme est un trouble du neurodéveloppement qui se caractérise par des difficultés dans les interactions avec les autres et la communication, ainsi que par des centres d’intérêts spécifiques occupant une place très importante dans la vie de la personne. Ces particularités se manifestent dans l’enfance et ne disparaissent pas à l’âge adulte.

On peut trouver une définition plus précise de l’autisme, ou troubles du spectre de l’autisme (TSA), dans la Classification internationale des maladies, la CIM-11, de l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

L’autisme est aussi « une manière différente de percevoir le monde, de bouger, de vivre les émotions et de développer des affects [des sentiments] », résume Amandine Turcq, psychiatre à l’hôpital Croix-Rouge de Bois-Guillaume (CHU de Rouen), dans le webinaire cité plus bas.

D’autres troubles souvent associés

Les problèmes de santé mentale sont plus fréquents chez les personnes avec un TSA que dans l’ensemble de la population. Ainsi, des chercheurs ont publié en 2019 une analyse de 96 études scientifiques montrant, chez elles, une proportion plus importante de personnes concernées par un autre trouble du neurodéveloppement (TND) ou par un trouble psychique. Voici les chiffres tirés de cette méta-analyse :

trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) : 28 % chez les personnes avec TSA, contre 22% dans l’ensemble de la population
troubles anxieux : 20 %, contre 15%
troubles du sommeil : 13 %, contre 11%
troubles dépressifs : 11 %, contre 8%
troubles obsessionnels compulsifs (TOC) : 9 %, contre 4%
troubles bipolaires : 5 %, contre 3%
troubles schizophréniques : 4 %, contre 2%.

D’autres études montrent qu’il existerait aussi une proportion plus élevée de personnes ayant un trouble des conduites alimentaires (TCA) chez les personnes autistes. On estime que vivre avec un TSA multiplie par 5 le risque d’anorexie mentale par rapport à l’ensemble de la population, selon la psychiatre Amandine Turcq, intervenante dans le webinaire consacré aux liens entre ces deux troubles mis en ligne en 2022 par iMIND (le Centre d’excellence autisme et neurodéveloppement dédié aux adultes, rattaché au centre hospitalier Le Vinatier à Lyon).

Par ailleurs, il existe un risque de décès par suicide plus élevé chez les personnes autistes, comparé à l’ensemble de la population. Cependant, les chercheurs ont repéré des facteurs qui jouent un rôle protecteur, parmi lesquels un entourage ouvert à l’idée de diversité chez les individus dans la manière de raisonner et d’agir (neurodiversité), des conditions de vie améliorées et l’accès à un réseau de soutien, selon l’article étayé de Wikipedia sur le suicide chez les personnes autistes.

Quand on a des pensées suicidaires Si je suis moi-même en détresse, si je m'inquiète pour une personne de mon entourage, j’appelle le 3114. Il s'agit du numéro national de prévention du suicide. Il est accessible 7 jours sur 7 et 24h/24, gratuitement.

Pourquoi la santé mentale c’est plus compliqué avec l’autisme

L’expérience du rejet

Pourquoi les personnes autistes rencontrent-elles davantage de problèmes de santé mentale ? On ne le sait pas avec certitude. Cela pourrait être en partie lié aux gènes et à l’architecture du cerveau. Selon les chercheurs ayant publié la méta-analyse de 2019, le rôle des gènes pourrait être majeur chez les personnes vivant à la fois avec l’autisme et le TDAH, et chez celles vivant à la fois avec l’autisme et des troubles anxieux.

D’autres chercheurs estiment que certains de ces problèmes pourraient être la conséquence du stress vécu par les personnes autistes en tant que minorité. Le fait de subir des discriminations, du harcèlement, du rejet, ou bien de devoir cacher ses particularités pour être accepté, sont des facteurs qui ont une influence négative sur la santé mentale.

Enfin, les personnes autistes sont souvent désavantagées sur le plan financier et social. Elles occupent des emplois plus précaires, avec des salaires plus faibles et sont davantage au chômage, des circonstances qui augmentent le risque de problèmes de santé mentale.

Ce qu’on peut faire pour sa santé mentale avec l’autisme

Etre accompagné pour son TSA

Les troubles du spectre autistique entraînent des difficultés pour lesquelles on propose, selon les structures et les équipes, différents types d’interventions. Voici les plus courantes pour les adultes :

La psychoéducation, pour comprendre les particularités du fonctionnement autistique et trouver comment mieux vivre avec au quotidien
Les thérapies comportementales et cognitives ou TCC, pour mieux gérer ses émotions ou l’anxiété sociale
Un entraînement aux habiletés sociales, le plus souvent en groupe, pour comprendre et mieux réagir aux émotions d’autrui, pour saisir les conventions sociales, l’implicite et le second degré
Des ateliers d’affirmation de soi, pour ne plus s’effacer au quotidien et créer des liens plus facilement
La remédiation cognitive, pour améliorer les interactions sociales et la flexibilité, c’est-à-dire la capacité à s’adapter face à la nouveauté
Des entretiens motivationnels en tête à tête, pour renforcer l’engagement dans ses projets et les faire avancer.

A noter : aucun médicament n’est proposé dans les TSA.

Des stratégies pour s’aider soi-même

Il n’y a pas deux autismes semblables, deux personnes autistes semblables. Voici cependant une sélection de stratégies utilisées fréquemment par des adultes autistes pour faciliter leur quotidien et préserver leur santé mentale. Elles sont regroupées par type de difficulté.

Pour la difficulté à saisir une situation sociale

et à repérer les émotions ou intentions des autres (ce qu’on appelle les troubles de la cognition sociale), on peut :

limiter les interactions sociales ou les espacer
lors de rencontres amicales ou professionnelles, proposer un tête à tête plutôt que de se voir à plusieurs (par exemple, proposer de passer un moment avec une personne, puis avec l’autre, au lieu de voir les deux ensemble)
si on prévoit une rencontre avec des personnes inconnues, préparer le rendez-vous à l’avance en se renseignant sur les personnes qui seront présentes, en cherchant leur photo sur internet, en leur demandant des informations pour mieux les situer (âge, métier…)
avant une rencontre, essayer d’imaginer sur quoi portera la conversation et ce qu’on pourrait dire

Une source d’inspiration : l’épisode Les autres et moi du podcast Troubles dans le spectre. Plusieurs personnes autistes racontent les stratégies qu’elles ont mis en place pour mieux vivre les interactions sociales.

Pour la difficulté à prioriser une tâche par rapport à une autre

et à s’organiser dans son travail, à s’adapter aux imprévus (ce qu’on appelle les troubles des fonctions exécutives), on peut :

construire des routines, des rituels, planifier ce qui peut l’être pour rendre le quotidien plus prévisible et limiter l’angoisse générée par les changements de dernière minute

Une source d’inspiration : l’épisode Trouver routine à son pied du podcast Troubles dans le spectre. Des personnes autistes témoignent des rituels qui les rassurent, et dans quelle mesure ces habitudes limitent ou pas leur liberté.

s’occuper d’une seule chose à la fois, pour limiter l’éparpillement et l’épuisement liés à trop de sollicitations.

Pour le traitement particulier de l’information

telle que la perception aiguë des détails avec une difficulté à saisir le contexte global, ou bien la difficulté du cerveau à sélectionner les informations utiles parmi toutes celles qui lui arrivent en même temps, on peut :

ralentir le rythme auquel on reçoit les informations, quand c’est possible (par exemple, regarder les vidéos en choisissant une vitesse de lecture plus lente que la normale)
avant un appel téléphonique ou une rencontre, préparer une liste des informations qu’on veut transmettre et des questions qu’on veut poser
demander à recevoir des consignes par écrit, plus facile à « imprimer » pour le cerveau autistique que des consignes à l’oral
quand on doit se déplacer, utiliser des sites ou applis de cartographie du type Cartes IGN, Mappy, pour tracer son trajet à l’avance et diminuer ainsi l’anxiété à l’idée de se perdre, faire un repérage virtuel du trajet en le visualisant avec Google Maps en mode images panoramiques (street view) ou bien une fois sur place, s’orienter en dirigeant l’appareil photo de son téléphone vers les bâtiments (live view, disponible dans certaines villes)
si on a un rendez-vous important (par exemple un entretien d’embauche, une rencontre amicale ou amoureuse), se rendre sur place la veille pour se familiariser avec les lieux.

Pour la difficulté à réagir de la façon attendue par son interlocuteur

On peut :

passer par l’écrit (mail, tchat, texto) quand c’est possible, plutôt que parler ou téléphoner, pour ne pas avoir à réagir à chaud, pour se donner le temps de réfléchir
trouver le ton adéquat pour écrire un message ou un courriel avec l’aide d’un agent conversationnel utilisant l’intelligence artificielle, par exemple Chat GPT, en lui demandant de réécrire le texte sur un ton plus poli (si le message est destiné à une administration), plus enjoué (s’il s’agit d’un message de félicitations pour un mariage), plus court (si l’interlocuteur a peu de temps)
interpréter correctement le ton d’un courriel qu’on a reçu, d’un post ou d’un commentaire lu sur un réseau social, en le copiant et en demandant à l’agent conversationnel de dire si l’auteur de ce message a voulu être cordial, neutre ou critique
pour contourner la difficulté à percevoir l’implicite et le second degré dans la remarque d’un interlocuteur, reformuler ce qu’il a dit en terminant par « est ce que j’ai bien compris ? », poser des questions pour mieux cerner son propos et si le doute subsiste, demander si ses paroles sont à prendre au premier degré ou non.

Comme je suis autiste, je ne maîtrise pas bien le ton de ma voix. Je peux avoir l'air froide ou agressive sans m'en rendre compte. Je l'ai fait savoir à mon travail, en demandant à mes collègues de m'avertir en cas d'incompréhension. Ca me permet d'en prendre conscience, et de préciser mon message.

Petite Loutre, sur leblogdepetiteloutre.com

Pour les hypersensibilités et les hyposensibilités

On peut :

en cas d’hypersensibilité au bruit ou à la lumière, utiliser des bouchons d’oreille, un casque anti-bruit, porter des lunettes de soleil, une casquette à visière ou un chapeau
évaluer le niveau sonore au moment de choisir un café ou un restaurant (vérifier s’il y a de la musique d’ambiance, si la terrasse donne ou non sur la circulation automobile), éviter les heures d’affluence dans les commerces
créer sa propre ambiance sonore dans la pièce pour ne plus être dérangé par d’autres bruits intempestifs
ne pas s’éterniser dans les lieux avec des éclairages artificiels trop vifs, installer chez soi des éclairages tamisés, réglables en couleur (blanc plus ou moins chaud) ou en intensité (ampoules dimmables)
en cas d’hypersensibilité aux odeurs, limiter les parfums, se préserver des odeurs fortes, choisir des produits d’entretien pour la maison peu parfumés
en cas d’hyposensibilité proprioceptive (difficulté à situer son corps dans l’espace), porter sur un temps limité un gilet ou un tour de cou lesté, en le garnissant au départ avec le poids le plus faible, pour diminuer l’anxiété, le besoin de bouger ou améliorer l’attention
en cas d’hyposensibilité ou d’hypersensibilité proprioceptive, ou bien tactile (qui peuvent se manifester par une agitation corporelle, des postures inhabituelles, des réactions inattendues au toucher), porter un t-shirt de compression (en tissu gainant, vendu dans les magasins de sport pour la récupération après l’effort) ou un gilet gonflable à pression, pour exercer une pression sur le haut du corps.

Une source d’inspiration : l’épisode Autisme et sensorialités, plus complexe qu’il n’y parait du podcast Troubles dans le spectre, ou comment mettre à profit ses particularités sensorielles pour vivre mieux.

Du matériel pour mieux vivre avec ses particularités sensorielles : le guide en ligne réalisé par une psychomotricienne du Centre ressource autisme (CRA) de la région Centre en 2018. En utilisant le filtre par « public », on peut sélectionner uniquement le matériel pour les « adultes ». Quelques exemples : gilet à pression, rouleau de stimulation à picot pour la voûte plantaire, gilet lesté, stylo lesté, serpent vibrant, sable à malaxer pour s’apaiser, coussin d’air de positionnement. Chaque fiche indique la fourchette de prix, les précautions d’usage, les études scientifiques à l’appui de son efficacité et propose une vidéo de démonstration.

Pour la fatigabilité

On peut :

s’autoriser des pauses, des moments d’isolement et de calme dans la journée (par exemple sortir marcher)
si on participe à un événement dans un lieu inconnu, par exemple une réunion de famille ou un séminaire d’entreprise, repérer dès l’arrivée un endroit calme et à l’écart où on pourra s’isoler en cas de besoin, et si possible s’étendre sur une surface agréable pour soi (par exemple le gazon, ou une couverture en polaire)
proportionner le nombre de tâches à son niveau d’énergie (par exemple annuler une sortie si on a mal dormi) ou bien s’accorder plus de temps que prévu pour une tâche, prévoir une journée de récupération dans son agenda après un événement exigeant du point de vue social
en prévision des moments de grande fatigue, remplir une boîte ou un tiroir avec des objets réconfortants, des aliments qu’on aime particulièrement, des objets qu’on trouve agréables à toucher comme une peluche, des jeux vidéos ou des BD, comme une trousse de secours
consacrer du temps à ses passions (qu’on appelle dans l’autisme les intérêts spécifiques) pour éprouver la sensation de maîtrise, la familiarité, le plaisir et ainsi se ressourcer (ces passions ne constituent pas seulement un passe-temps, elles sont essentielles quand on est une personne autiste).

Une source d’inspiration : la vidéo d’animation La fatigue au quotidien, dessinée par Véronique Barathon, personne autiste et pair-aidante au Centre ressource réhabilitation psychosociale, à Lyon.

Pour la difficulté à identifier ses propres émotions

On peut :

repérer les signes de nervosité, de détresse, qui sont propres à chacun (par exemple, transpirer alors qu’il ne fait pas chaud, ressentir une tension dans le cou et les épaules, se disputer avec son conjoint pour des broutilles)
s’interroger régulièrement sur son état émotionnel, ne pas chercher à tenir le coup à tout prix, se rappeler que les émotions peuvent se manifester en différé par rapport à l’événement et ainsi, face à une émotion inexpliquée, chercher la cause en remontant dans le temps (par exemple se sentir joyeux « sans raison », et saisir que c’est lié à des retrouvailles amicales qui ont eu lieu une semaine auparavant)

Un outil pour évaluer son état en cas de stress : l’échelle de détresse de 1 à 10 pour les personnes autistes, page 123 du Guide de littératie en santé mentale axé sur l’autisme, publié par une équipe de chercheurs de l’université de York à Toronto (Canada), en 2021. On peut l’utiliser pour savoir si on vit ou non une situation de crise.

apprendre à reconnaître une crise, cette intense montée d’émotion que la personne autiste peut difficilement maîtriser. Il peut s’agir d’un effondrement (se rouler en boule, ne plus parler) ou d’une explosion (crises de larmes, de rage, hurlements). La crise peut notamment être provoquée par une surcharge des sens (trop d’informations reçues à la fois, trop de stimulations des sens) ou par un changement de dernière minute.
identifier ce qui aide en cas de crise, pour savoir quoi faire soi-même ou quoi demander à son entourage (par exemple s’arranger pour rester seul ou au contraire demander à quelqu’un d’être présent, communiquer par écrit plutôt qu’à l’oral), si possible partager ces informations dans un moment calme pour que chacun soit préparé.

Pour les facilités car oui, il y en a avec l’autisme

On peut :

se rappeler que l’autisme, ce sont aussi des aptitudes particulières qui peuvent être bénéfiques à la santé mentale, par exemple la capacité à se ressourcer à travers sa passion du moment (ou intérêt spécifique)
apprendre à valoriser ses points forts liés à l’autisme, que ce soit au travail, en famille, auprès de ses amis, par exemple le respect de la parole donnée, le souci du travail bien fait (perfectionnisme), la rigueur, l’esprit analytique, la ponctualité, la capacité à proposer des solutions originales.

Des ressources dédiées

Les adultes avec un trouble du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle peuvent accéder à certains dispositifs publics gratuits qui leur sont dédiés, dans des structures spécifiques à l’autisme mais pas uniquement.

Certains Centres de ressource autisme (CRA) proposent des formations et des ateliers pour les adultes diagnostiqués. Une fois qu’on a repéré le CRA le plus proche de son domicile, on peut se rendre sur son site, cliquer sur la rubrique « se former » ou « formations », télécharger le « catalogue des formations » de l’année en cours et regarder lesquelles sont organisées pour les adultes TSA.

Les Centres de réhabilitation psychosociale sont des structures publiques ouvertes aux personnes qui vivent avec un trouble psychique sévère (comme les troubles schizophréniques, les troubles bipolaires) et aux personnes qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme. La réhabilitation psychosociale consiste à accompagner les personnes pour les aider à trouver ou retrouver leur autonomie dans le quotidien.

Pour être pris en charge dans un centre de réhabilitation psychosociale, il est le plus souvent nécessaire d’être envoyé par un psychiatre ou un médecin généraliste. Le contenu des ateliers varie selon les centres. Certains ateliers sont spécifiques aux personnes autistes et d’autres pas. On y propose de la psychoéducation, de la remédiation cognitive, ou encore des approches psychocorporelles pour améliorer l’image de soi. Certains centres emploient des pairs-aidants, personnes autistes formées à l’accompagnement de leurs pairs.

Des hôpitaux tels que des CHU ou des hôpitaux psychiatriques disposent de services de consultations pour adultes dédiés à l’autisme. Certains proposent des suivis après le diagnostic.

Cliquer ci-dessous pour accéder au panorama de l’offre d’accompagnement gratuite identifiée par Psycom en France, au printemps 2024.

LES PROGRAMMES DE PSYCHOEDUCATION

A Colmar (Haut-Rhin) : le programme Comprendre l’autisme après son diagnostic, proposé par le CRA Alsace pour les adultes récemment diagnostiqués, en 10 séances.
A Grenoble (Isère) : le programme Psychoéducation dans les troubles de l’autisme (page 18 dans le catalogue), proposé par le C3R (Centre Référent Réhabilitation Psychosociale et Remédiation Cognitive) à Saint-Martin-d’Hères, en 13 séances. Ouvert aux adultes TSA habitant l’Isère.
A Lyon (Rhône) : le groupe d’éducation thérapeutique proposé par l’unité TS2A (Troubles du Spectre de l’Autisme de l’Adulte) rattachée au Centre hospitalier Le Vinatier, installée dans les locaux du Centre ressource réhabilitation. Ouvert aux adultes TSA habitant le Rhône, la Drôme, l’Ardèche.
A Montpellier (Hérault) : le programme Mieux vivre avec le TSA, proposé au CHU par l’Unité diagnostic et de soins de l’autisme à l’âge adulte (UDSAA), comprenant un entretien individuel initial, des ateliers de groupe et un entretien individuel final.
A Nancy (Meurthe-et-Moselle) : un programme de psychoéducation dans l’autisme est annoncé pour 2025 au Centre universitaire support de remédiation cognitive et rétablissement (CURe) Grand-Est Lorraine.
A Toulouse (Haute-Garonne) : le Groupe d’éducation thérapeutique sur l’autisme (page 48 du catalogue) pour les jeunes de 16 à 25 ans, proposé par le CRA Midi-Pyrénées. Le programme comprend un entretien individuel initial, 6 à 9 ateliers à raison de un par mois le samedi matin animés par des étudiants autistes formés de l’association La Bulle et par des professionnels du CRA, à la fin un entretien individuel de bilan. Parmi les thèmes des ateliers : « gérer l’anxiété », « parler du TSA aux autres », « relations amoureuses, sexualité et autisme, et si on en parlait ».

LES CONSULTATIONS POST DIAGNOSTIC

A Sotteville-Les-Rouen (Seine-Maritime) : un ou plusieurs rendez-vous post-diagnostic pour clarifier les besoins et orienter vers des dispositifs adaptés, proposés par le CRA Normandie Seine Eure. On peut aussi solliciter à tout moment de la vie des consultations soutien et information (CSI), si on souhaite être accompagné dans l’annonce du diagnostic à une personne de son entourage, si on rencontre une difficulté au travail. Le CRA a réalisé un guide pour les adultes qui viennent de recevoir un diagnostic, Ou et comment trouver des ressources pour face à mes besoins.

LES GROUPES DE PAROLE

A Aubervilliers (Seine-Saint-Denis), à la Maison de l’autisme : groupe Parlons autisme pour les adultes qui viennent de recevoir un diagnostic de TSA, proposé par le CRA Ile-de-France, en 6 séances réparties sur 7 mois. Les échanges portent sur la manière d’en parler à son entourage, les moyens d’accompagnement à disposition.
Même lieu : groupe de parole avec atelier de méditation pour les femmes autistes, animé par une psychologue, avec 9 séances réparties sur 7 mois. Les échanges sont en lien avec des événements douloureux comme des violences, des harcèlements, des problèmes de couple.
Même lieu : groupe Trouver sa place en tant que conjoint d’une personne autiste, animé par une psychologue, en 5 séances le vendredi en fin de journée.

LES ATELIERS A THEME

A Aubervilliers (Seine-Saint-Denis), à la Maison de l’autisme : ateliers Adultes TSA Discutons proposés par le CRA Ile-de-France pour répondre aux questions du quotidien, sur des thèmes comme « gérer son budget », « réguler ses émotions », « être un parent atypique », « mettre fin à un échange », « les habiletés sociales au travail », « création d’un planning visuel personalisé », « avoir confiance en soi », « gestion du temps : astuces et outils adaptés aux adultes TSA », « rédaction du Projet de vie » (document demandé pour la reconnaissance du handicap par la MDPH).
A Clermont-Ferrand (Puy-de-Dôme) : atelier en visio animé par une assistante sociale pour les adultes et les parents d’enfants TSA Droits et dossiers MDPH suite à un diagnostic de TSA (page 14 du catalogue), proposé par le CRA Auvergne.
A Lyon (Rhône) : ateliers proposés par le CRA Rhône-Alpes dans son catalogue des formations sur les thèmes « le syndrome d’Asperger mode d’emploi », « l’anxiété chez la personne avec TSA (stratégies pour la prévenir, plan d’action en cas d’attaque de panique) », « TSA vie affective et sexuelle », « comment préparer une consultation avec le médecin (expliquer ses particularités, localiser la douleur dans le corps) », « TSA et TDAH défis et stratégies de compensation (autorégulation, gestion du temps) ». Animés par des psychologues, des pairs-aidants, des médecins, des infirmiers, les ateliers se tiennent au CH Le Vinatier à Bron.
A Toulouse (Haute-Garonne) : atelier Connaître et faire valoir ses droits (page 49 du catalogue) pour les adultes autistes, proposé par le CRA Midi-Pyrénées, animé par une assistante sociale, pour connaître les droits lié au handicap et savoir comment remplir un dossier MDPH.

DES DISPOSITIFS POUR L’INSERTION PROFESSIONNELLE

A Colmar (Haut-Rhin) et Brumath (Bas-Rhin) : le dispositif d’accompagnement pour l’insertion professionnelle des adultes avec autisme Rêves de bulles, proposé par le CRA Alsace
A Brive-la-Gaillarde (Corrèze) : la plate-forme Inéa pour l’emploi accompagné, ouverte à tous les travailleurs en situation de handicap mais particulièrement engagée auprès des jeunes autistes, proposée par l’APAJH (Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés) Corrèze avec le soutien du CRA Limousin.

D’AUTRES FORMES DE SOUTIEN

Les groupes d’entraînement aux habiletés sociales

A Grenoble (Isère) : le programme habiletés de vie sociale (page 18 du catalogue), proposé par le C3R, en 15 séances.

Le soutien à la vie affective et sexuelle

A Lille (Nord) mais accessible quelque soit le lieu d’habitation, en visio : la série de webinaires du CRA Nord-Pas de Calais sur la vie affective, intime et sexuelle

Le soutien à la réalisation de son projet de vie

A La souterraine (Creuse) et à Limoges (Haute-Vienne) : le Dispositif d’Assistance au Projet de Vie (DAPV), proposé par l’Association Laïque pour l’Éducation, la Formation, la Prévention et l’Autonomie (Alefpa) et soutenu par le CRA Limousin. Il soutient les personnes en situation de handicap, notamment les personnes autistes, pour la réalisation de leur projet de vie, sous forme de rendez-vous réguliers à leur domicile avec une Assistante aux Projets et Parcours de Vie (APPV).

Le soutien à la parentalité

A Chambéry (Savoie) : le programme Soupape (pour SOUtien Parents Autistes et Partage d’Expérience) de soutien à la parentalité spécifique pour les parents autistes, proposé par le Centre d’Évaluation Savoyard de l’Autisme (CESA), en 10 séances, une fois par mois. Des séances sont consacrées aux points forts des parents autistes, aux stratégies de compensation de la fatigue inhérente à la parentalité, à l’ajustement aux émotions de l’enfant.

Connaître les bases du fonctionnement autistique

A Angers (Maine-et-Loire) et dans les autres départements de la région Pays-de-Loire : un atelier de formation à l’autisme ouvert aux personnes concernées, Sensibilisation au TSA avec le kit ABC (pour Autisme Bien Comprendre), proposé par le CRA Pays-de-Loire. Avec un apport théorique sur les particularités de fonctionnement, puis 10 exercices de mise en situation pour mieux saisir les spécificités de la pensée autistique, par exemple le fait de peiner à réussir une tâche en apparence facile alors que les autres y parviennent sans problème. Le Kit ABC a été conçu par le Centre de Communication Concrète de Gand (Belgique).

Les adultes autistes sans déficience intellectuelle peuvent aussi trouver un soutien spécifique et gratuit auprès de quelques autres structures publiques. Ainsi, il existe des SAMSAH autisme, pour Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés. Il existe aussi des EMA, pour Equipe mobile autisme, qui peuvent se déplacer au domicile. Elles sont composées de différents professionnels tels que psychologue, psychomotricien, assistant social. Certaines EMA accompagnent des adultes autistes sans déficience intellectuelle.

On peut vérifier s’il existe une structure de ce type près de chez soi en tapant le nom de la structure sur internet ou en contactant le service associatif Austime info service.

Enfin, il existe des GEM, pour Groupes d’entraide mutuelle, spécifiques à l’autisme et autres troubles du neurodéveloppement. Les personnes autistes sont également les bienvenues dans les GEM dits mixtes, c’est-à-dire ouverts à la fois aux personnes autistes et aux personnes avec un trouble psychique. Les GEM sont des associations portées par des personnes concernées, avec l’aide d’animateurs salariés. Les GEM, qui reçoivent des fonds publics, proposent un lieu de rencontres et des activités artistiques ou de loisirs. Il existe au moins un GEM par département, voir notre carte de France.

D’AUTRES RESSOURCES SUR L’AUTISME

Cet article a été rédigé par Estelle Saget (Psycom).

Ont été sollicités pour cet article : Isabelle Amado, psychiatre, responsable du Centre ressource en remédiation cognitive, rétablissement et réhabilitation psychosociale (C3RP) pour Paris-Nord ; Mathieu Cerbai, neuropsychologue, coordinateur de formations au Centre universitaire support de remédiation cognitive et rétablissement (CURe) Grand-Est Lorraine à Laxou, près de Nancy (Meurthe-et-Moselle) ; Caroline Demily, professeur de psychiatrie, cheffe du pôle Autisme neurodéveloppement et inclusion au centre hospitalier Le Vinatier à Bron, près de Lyon, et coordonnatrice du Centre d’Excellence Autisme iMIND ; David Masson, psychiatre, responsable médical du CURe Grand Est Lorraine à Laxou ; Petite Loutre (pseudonyme), blogueuse, personne concernée ayant reçu des diagnostics tardifs de TSA, TDAH, dyspraxie et trouble anxieux généralisé ; Hassan Rahioui, psychiatre, chef du service Troubles du neurodéveloppement chez l’adulte (TNDA) au GHU Paris-psychiatrie.

Déclarations de liens d’intérêts

Isabelle Amado a reçu des rémunérations entre 2020 et 2022 des laboratoires pharmaceutiques Lundbeck, Jansenn-Cilag et Otsuka pharmaceuticals, pour des interventions à des formations ou des manifestations. Elle est membre fondatrice de l’Association Francophone de Remédiation Cognitive.

Mathieu Cerbai est président de l’association Raptor Neuropsy, dédiée à la vulgarisation des connaissances scientifiques en santé mentale. Il n’a pas reçu de rémunérations entre 2020 et 2022 d’entreprises fabriquant ou commercialisant des produits de santé.

Caroline Demily a reçu des rémunérations entre 2020 et 2022 des laboratoires pharmaceutiques Orphalan SAS, Zogenix international, Janssen-Cilag, Bioprojet Pharma, en tant qu’experte et pour des interventions dans des congrès.

David Masson a reçu des rémunérations entre 2020 et 2022 des laboratoires pharmaceutiques Boehringer, Esaï, Janssen-Cilag, Otsuka, et du fabricant de matériel médical Medtronic, pour des interventions à des formations ou des manifestations.

Petite Loutre a créé Le blog de Petite Loutre, consacré à l’autisme et au handicap. Elle est par ailleurs travailleuse sociale et consultante en insertion professionnelle. Elle déclare ne pas avoir de liens d’intérêts avec des entreprises fabriquant ou commercialisant des produits de santé (médicaments, dispositifs médicaux, matériel médical, e-santé, marketing médical, etc.).

Hassan Rahioui n’a pas reçu de rémunérations entre 2020 et 2022 d’entreprises fabriquant ou commercialisant des produits de santé. Il est membre de la Commission de la réforme du financement de la psychiatrie, auprès de la DGOS au ministère de la Santé.

Estelle Saget déclare ne pas avoir de liens d’intérêts avec des entreprises fabriquant ou commercialisant des produits de santé (médicaments, dispositifs médicaux, matériel médical, e-santé, marketing médical, etc.).

Ces déclarations peuvent être vérifiées sur la Base Transparence Santé du Ministère de la Santé.

Cet article a été rédigé dans le cadre d’un partenariat entre Psycom et Santé publique France.

Nos sources